۴ هزار کودک اوتیسم در اصفهان زندگی می کنند

مدیرعامل انجمن اوتیسم استان اصفهان:

به گزارش مین فود، اصفهان مدیرعامل انجمن اوتیسم استان اصفهان اظهار داشت: در اصفهان به مدرسه طبیعت ویژه بچه های اوتیسم نیاز داریم. سالیان سال است که این مطالبه را مطرح می کنم. مدرسه طبیعت می تواند نیازهای خاص آموزشی این افراد را پاسخ گوید.

رؤیا قرائتی در گفتگو با خبرنگار ایسنا، درمورد مهم ترین مطالبات جامعه اوتیسم در اصفهان، اظهار نمود: اوتیسم یک نوع اختلال است. بچه های اوتیسم به شکلی در گفتار، ارتباطات اجتماعی یا مسائل شناختی مشکلاتی دارند. این بچه ها با عنایت به خصوصیت های خاصی که دارند، در ردیف بیماران مزمن شناخته می شوند.

او با تاکید بر این که وزارت بهداشت این افراد را در گروه بیماران قرار داده است، افزود: با این وجود، ما در بهزیستی به بیماربودن این بچه ها اعتقادی نداریم. در واقع، این افراد در عملکرد مغزشان اختلالی دارند که با آن متولد می شوند.

این فعال حوزه اوتسیم با تاکید بر این که اصلی ترین مشکل بچه های اوتیسم در ارتباط با ارتباطات آن هاست، خاطرنشان کرد: همین عدم برقراری ارتباط با محیط و افراد سبب می شود که عملکرد مغز گرفتار مشکل شود. با عنایت به همین مساله ارتباطی باید اظهار داشت که خصوصیت های آموزش این افراد هم خیلی خاص به حساب می آید.

مدیرعامل انجمن اوتیسم استان اصفهان با تاکید بر این که آموزش بچه های اوتیسم باید از ۲ یا ۳ سالگی شروع شود، بیان نمود: این سنین در واقع فرصت طلایی آموزش به بچه های اوتیسم است. اصلی ترین مشکلی که مراکز یا خانواده هایشان با آن روبه رو هستند، در همین حوزه آموزش است. در راقع هر کودک اوتیسم به یک مربی جدا نیاز دارد. این افراد نمی توانند مانند بعضی از مثلا معلولان ذهنی در گروههای ۱۰نفری آموزش ببینند. کودکان اوتیسم دست کم به ۸ تا ۱۲ ساعت آموزش در روز نیاز دارند. اما مراکز ما حدود ۴ ساعت و آن هم با چند مربی برای یک کودک پیش می روند.

قرائتی ضمن اشاره به این که تلاش دارد به زبانی ساده مساله آموزش این کودکان را تبیین کند، تاکید کرد: آموزش کودک اوتیسم در محیط جداگانه و زیرنظر یک مربی مخصوص به خودش سبب گشته است تا آموزش این بچه ها برای مراکز و خانواده ها هزینه بر باشد. هزینه های یک مربی که فقط مخصوص یک کودک باشد، هزینه کمی نیست.

او در ادامه بحث هزینه ها این گونه بیان نمود: سازمان بهزیستی مبلغی را طبق عرف خودشان یا آن چه کارشناسان تشخیص داده اند، برای بچه های اوتیسم در مراکز مربوطه مختص کرده است. حقیقت اینست که مبلغ مذکور با مبالغی که برای بچه های اوتیسم هزینه می شود، همخوانی ندارد. مابقی این هزینه سنگین را خانواده و مدیران مراکز با کمک خیرین و نهادهای اجتماعی باید تأمین کنند.

مدیرعامل انجمن اوتیسم استان اصفهان با تأمل در محیط آموزشی بچه های اوتیسم توضیح داد: محیط های آموزشی این کودکان که هم اکنون موجود است، به هیچ وجه با استانداردهای واقعی مطابقت ندارد. محیط در آموزش این کودکان نقش مهمی دارد، یعنی هر چه آنان بیشتر در محیط های باز و طبیعی آموزش ببینند، تأثیرگذاری آن هم بیشتر است. الان غالب محیط های تعریف شده برای آموزش این کودکان به شکل آپارتمانی و فضای بسته است. همین مساله سبب می شود که یک رکود نسبی در آموزش این گروه وجود داشته باشد.

خانواده های کودکان اوتیسم به حمایت اساسی نیازمندند

قرائتی افزود: در اصفهان به مدرسه طبیعت ویژه بچه های اوتیسم نیاز داریم. سالیان سال است که این مطالبه را مطرح کرده ام. مدرسه طبیعت می تواند نیازهای خاص آموزشی این گروه را پاسخ گوید. از سال ۱۳۸۶ نخستین نامه نگاری ها در این حوزه شروع شد. خود من بارها از طریق های مختلف همچون شهرداری و شورای شهر پیگیری کرده ام، اما سرانجامی نیافته است. هر دفعه که طرح مدرسه طبیعت به یک نقطه امیدبخش رسید، به طریقی منتفی شد و مسیرش تغییر نمود. بنابراین، ما ناخواسته به یک سطح آموزشی کم کیفیت روی آورده ایم. در واقع، امکانات و بودجه کافی برای آموزش بچه های اوتیسم در اختیار نداریم. ما واقعاً باور داریم که هر کودک اوتیسم به یک مربی جداگانه نیاز دارد، اما به ناچار خلاف آنرا عمل می نماییم.

او با تاکید مجدد بر اهمیت آموزش استاندارد برای کودکان اوتیسم خاطرنشان کرد: این استاندارد باید در دو بعد فضاهای آموزشی و مربی رعایت و لحاظ شود. هم اکنون، مربیان ما در رشته های تخصصی روان شناسی درس خوانده اند و مدارج لیسانس به بالا هم دارند. به اجبار حداقل حقوق اداره کار را به این افراد می دهند، اما می دانیم که کار طاقت فرسایی به عهده شان است و شایستگی دریافت بیشتر از این مبلغ را دارند. مربی های ما از ۸ بامداد تا ۵ بعدازظهر در دو نوبت کار می کنند، اما حداقل ها را دریافت می کنند. امکانات فیزیکی کمی هم در اختیار دارند.

این فعال حوزه اوتیسم ضمن اشاره به این که جامعه ما شناخت نسبی از این افراد ندارد، اظهار نمود: فرهنگ سازی هم اهمیت دارد. بسیاری از افراد جامعه ما شناختی از کودکان اوتیسم و خصوصیت های آنان ندارند. فضای خانه و سلامت روانی خانواده برای ما خیلی مهم است. کودکان اوتیسم بار احساسی خاص دارند و گاهی فقط یک نگاه امکان دارد روحیه آنان را بر هم بزند. بنابراین، فرهنگ سازی، آرامش و بهداشت روانی خانواده ها بر کودکانشان هم اثر دارد. نگهداری بچه های اوتیسم برای خانواده هایشان فوق العاده فرسایشی است و گاهی واقعاً عنوان می کنند که بریده ایم.

مدیرعامل انجمن اوتیسم استان اصفهان درمورد شمار بچه های اوتیسم در اصفهان بیان نمود: معمولا کسانی به انجمن رجوع می کنند و پرونده می سازند که الزامی داشته باشند. این افراد وقتی می خواهند بچه هایشان را در مراکز توان بخشی ثبت نام کنند، به نامه پذیرش و تست مخصوص یا کمیسیون پزشکی خود سازمان بهزیستی اجبار دارند. هم اکنون حدود ۱۰۰۰ نفر پرونده تشکیل داده اند، اما برپایه برآورد و تحقیقات ما میتوان گفت بیشتر از ۴۰۰۰ نفر کودک اوتیسم در اصفهان زندگی می کنند.

قرائتی ضمن اشاره به این که ۹۹درصد بچه های اوتیسم از نظر فیزیکی سالم هستند، تصریح کرد: در ظاهر نشان نمی دهد که این کودک مشکل خاصی دارد و بنابراین معمولا خانواه ها از تشکیل پرونده امتناع می کنند، مگر این که برای رفتن به جای خاصی نیازمند پرونده باشند. این خانواده ها اغلب خویش را در حالت انکار نگه می دارند. بنابراین، تعداد کودکانی که اختلال اوتیسم دارند، بیشتر از پرونده های تشکیل شده است. البته ما آن قدر امکاناتمان کم است که نمی توانیم برای تشکیل پرونده فراخوان بدهیم. ما وقتی می توانیم فراخوان بدهیم که واقعاً خدمات و امکانات هم برای آنان مهیا نماییم.

مدیرعامل انجمن اوتیسم استان اصفهان با تاکید بر این که که نه فقط بچه های اوتیسم، بلکه تمام افراد خاص نیازهایی دارند که باید تأمین شود، اظهار داشت: تمام گروه ها از نهادها و سازمان ها تا مردم عادی جامعه باید به نیازهای افراد خاص توجه نمایند. باید در نظر گرفت که اگر یک خانواده بدون فرزند اوتیسم در جامعه کنونی ما با مسائل و چالش های گوناگونی روبه رو است، اساسا خانواده های دارای فرزند اوتیسم مشکلاتشان دوچندان است.




منبع: minfood.ir