پروانه ای های اصفهان 58 نفرند

به گزارش مین فود، اصفهان رییس اداره‌ی امور بیماریهای معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی اصفهان اظهار داشت: هم اکنون، 58 بیمار ای بی (EB) در اصفهان زندگی می کنند. از این میان، 27 نفر زن و 31 نفرشان مرد هستند.

شهربانو مظاهری در گفت و گو با ایسنا بیان کرد: بیماری بال پروانه ای یا ای بی (EB) اختلالی ژنتیکی است که فرد بر اثر نقص در تولید یک نوع پروتئین خاص برخی علایم روی پوستش نمایان می شود. درواقع، پوست دو لایه به اسامی اپیدِرم و دِرم دارد که در افراد سالم میان این دو، قلاب های پروتئینی از جنس کراتین یا کلاژن می توان یافت. این قلاب های پروتئینی مانع از حرکت لایه ها می شوند.

او افزود: بیماران ای بی (EB) بین لایه های اپیدِرم و دِرم پوستشان قلاب های پروتئینی ندارند. همین مسئله سبب می شود که کوچک ترین فشار یا مالش به ساییده شدن این دو لایه و ایجاد تاول و زخم های دردناک منجر شود. به طور معمول پوست این بیماران به شدت خشک و شکننده است. تاول و زخم پوستی نیز اصلی ترین علامت این بیماری بشمار می رود.

رئیس اداره‌ی امور بیماریهای معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی اصفهان با اشاره به دیگر علایم ای بی (EB) توضیح داد: ریزش مو، مشکل در تنفس، دندان ها و گوارش، تغییرشکل ناخن، مشکل در مفاصل و تغییر شکل اندام ها نیز از دیگر علایم این بیماری است که شاید به اندازه‌ی تاول و زخم برای عموم شناخته شده نباشند. مشکل گوارش آنها گاهی به انجام جراحی نیز منجر می شود. ممکنست مری این افراد چسبندگی و به عمل نیاز پیدا کند.

مظاهری با ذکر این نکته که شیوع ای بی (EB) یک در ۵۰۰هزار است، اشاره کرد: ای بی (EB) به هیچ وجه واگیردار نیست و در ازدواج های فامیلی بیشتر مشاهده می شود. درمان این بیماران بیشتر علامتی است و نیازمند محافظت پوستی هستند. این افراد برای جلوگیری از لطمه دیدگی پوستشان باید به چندین نکته و رعایت برخی اقدامات توجه نمایند.

او با نظر به اقدامات محافظتی برای ای بی (EB) اشاره کرد: اجتناب از گرمای بیش از اندازه، استعمال روغن ها و پمادهای نرم کننده‌ی پوست، استفاده از لباس های نخی و ساده و نرم، استعمال پانسمان و بانداژهای مخصوص به این گروه، مراقبت از پوست تاول زده و زخمی، درمان عفونت و مشکلات تغذیه ای، مراقبت های توانبخشی، مانند فیزیوتراپی و کاردرمانی در شمار این اقدامات درمانی قرار می گیرند.

بیماران پروانه ای اصفهان نشان دار شده اند

رئیس اداره‌ی امور بیماریهای معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی اصفهان سپس با نظر به تعداد بیماران ای بی (EB) در اصفهان توضیح داد: هم اکنون، ۵۸ بیمار ای بی (EB) در اصفهان زندگی می کنند. از این میان، ۲۷ نفر از آنها زن و ۳۱ نفرشان مرد هستند. از نظر سنی نیز باید گفت که میان این افراد نوزاد ۷ماهه تا فرد ۳۲ساله دیده می شود. این ۵۸ نفر مربوط به آمار کل استان اصفهان به جز کاشان و آران و بیدگل مربوط می شود و زیرنظر دانشگاه علوم پزشکی اصفهان قرار دارند.

مظاهری با اشاره به این مساله که از سال ۱۳۹۷ ای بی (EB) جزو بیماریهای خاص و صعب العلاج قرار گرفته است، تصریح کرد: بر طبق این تصمیم، بسته‌ی حمایتی نیز ویژه‌ی بیماران ای بی (EB) به همت وزارت بهداشت تبیین شد. تا سال ۱۴۰۱ بیماران پروانه ای در مراکز درمانی دولتی خدمات دریافت می کردند، اما از این سال با مطرح شدن صندوق پشتیبانی از بیماران خاص و صعب العلاج در بیمه سلامت ایران، تحت پوشش این مجموعه قرار گرفتند. تامین اجتماعی نیز افراد ای بی (EB) را بیمه می کند.

او با اشاره به انواع خدماتی که بیماران ای بی (EB) می توانند دریافت نمایند، افزود: افراد بال پروانه ای بوسیله بیمه سلامت، می توانند خدمات مختلفی را مانند انواع ویزیت، خدمات توانبخشی، آزمایش، رادیولوژی، خرید انواع کرم و لوسیون، اورتز و پروتز، آندوسکوپی، جراحی و بستری دریافت نمایند.

رییس اداره‌ی امور بیماریهای معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی اصفهان با تکیه بر این که کلیه‌ی این بیماران در سامانه‌ی بیماریهای نادر نشان دار شده اند، اینگونه تشریح کرد: به جز خدماتی که این افراد بوسیله مراکز دانشگاهی علوم پزشکی یا دولتی می توانند دریافت نمایند، حتی تعدادی از مراکز خصوصی هم برمبنای قراردادهای بسته شده به این افراد خدمت ارائه می دهند.

شهر اصفهان یک درمانگاه ای بی (EB) دارد

مظاهری با اشاره به این که یک درمانگاه خاص بیماران ای بی (EB) در شهر اصفهان وجود دارد، توضیح داد: این مرکز در بیمارستان الزهرا واقع است. روزهای دوشنبه از ساعت ۱۰ تا ۱۲ در کلینیک پوست الزهرا اعضاء هیات علمی پوست و همین طور پرستار زخم حضور دارند و در خدمت این افرادند.

او یکی از اصلی ترین مسائل پیش روی بیماران ای بی (EB) را بحث پانسمان دانست و چنین تبیین کرد: قبل تر پانسمانی که افراد ای بی (EB) استفاده می کردند، وارداتی بود و رضایت بیشتری داشتند. اکنون نیز پانسمان ها بوسیله خانه‌ی ای بی (EB) به در منازلشان برده و در اختیارشان گذاشته می شود. البته گاهی از سطح کیفیت برخی پانسمان ها نارضایتی خودرا ابراز می کنند. به هر حال، برای بهبود وضعیت این پانسمان ها مدام تلاش می شود. بر همین اساس، اخیراً رضایت بیشتری هم حاصل شده است.

رئیس اداره‌ی امور بیماریهای معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی اصفهان با نظر به بحث هزینه ها اظهار داشت: تاکید داریم که بیماران ای بی (EB) برای دریافت انواع خدمات حتما به مراکز دولتی مراجعه و از بسته‌ی حمایتی خود بهره گیرند. به مراکز خصوصی نیز در صورتی مراجعه نمایند که با بیمه سلامت قرارداد دارند.

مظاهری افزود: حتی اگر بیماران ای بی (EB) به مرکزی مراجعه می کنند که تحت پوشش بیمه نیست، می توانند با معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی اصفهان در بین بگذارند تا قراردادی بین آن مراکز و بیمه سلامت بسته شود.

او در ادامه‌ی بحث هزینه ها اشاره کرد: در نهایت، اگر بیماران ای بی (EB) در مرکزی هزینه کردند، می توانند فاکتور آنرا به بیمه سلامت یا تامین اجتماعی ببرند تا بتوانند از صندوق پشتیبانی از بیماران خاص و صعب العلاج بهره گیرند.




منبع: مین فود